Kategoria: Informacje

Drodzy, kolejny nasz podopieczny skorzystał z możliwości przetestowania kombinezonu Exopulse Mollii Zapraszamy do obejrzenia relacji –

https://www.facebook.com/share/v/KjF7xQJKpySnmGnj/

Mamy dla Państwa dobrą wiadomość. Rozpoczynamy porady dietetyka dla członków Oddziału Wielkopolska. Jeśli zastanawiacie się nad tym:- czy istnieje jakaś konkretna dieta dla osób z SM?- jak zmienić nawyki żywieniowe?- co zrobić, by schudnąć i poprawić swoje funkcjonowanie?

to te spotkania są dla Was!

Konsultować będzie Państwa Martyna Marciniak – dietetyk kliniczny oraz psychodietetyk, absolwentka studiów licencjackich oraz magisterskich na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu. Asystent naukowo dydaktyczny w Katedrze i Klinice Gastroenterologii, Dietetyki oraz Chorób Wewnętrznych Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu. Współpracuje z pacjentami w dwóch poznańskich poradniach – Alfa Medica Centrum Medyczne oraz Centrum Medyczne UłańskaW marcu 2022 obroniła przewód doktorski nt. wpływu jednodniowej głodówki na okołodobowy rytm wydzielania kortyzolu u osób otyłych. Regularnie uczestniczy w szkoleniach i konferencjach z zakresu dietetyki. Autorka publikacji naukowych zarówno w czasopismach polskich, jak i zagranicznych, prelegentka wielu warsztatów, a także konferencji dla pacjentów oraz specjalistów. Czynnie współpracuje z poznańską Fundacją Insulinooporność – zdrowa dieta i zdrowe życie oraz leszczyńską Bezglutenową Mamą – prowadzi warsztaty i szkolenia dla pacjentów oraz specjalistów. Swoją praktykę opiera o najnowsze dostępne informacje wg. Evidence Based Nutrition oraz Evidence Based Medicine. Podchodzi do pacjentów z pełnym zaangażowaniem i wyrozumiałością. Współpracuje z osobami z problemami z przewodem pokarmowym, alergiami pokarmowymi, zaburzeniami hormonalnymi, zaburzeniami odżywiania, insulinoopornością, zespołem metabolicznym, otyłością oraz celiakią a także sportowcami.

Jak się zgłosić?

Prosimy napisać e-mail na dietetyk.poznan@ptsr.org.pl

Spotkania są dla osób ze stwardnieniem rozsianym! Konsultacje ruszają od kwietnia.

Ze względu na ograniczoną ilość miejsc przewidzianą w programie na konsultacje w roku 2024, będziemy – w miarę możliwości – kontaktować się ze wszystkimi zapisanymi osobami, sukcesywnie. Prosimy o wyrozumiałość i cierpliwość.

Drodzy,otrzymaliśmy informację o możliwości zakwalifikowania do badań klinicznych w szpitalu HCP.”Szanowni Państwo,Ośrodek Badań Klinicznych w Centrum Medycznym HCP (zwanym szpitalem Cegielskiego) w Poznaniu zaprasza pacjentów z rzutowo-remisyjną postacią stwardnienia rozsianego do udziału w badaniu klinicznym w tym wskazaniu. Pacjent będzie pod opieką Ośrodka przez 90 tygodni. Głównym badaczem jest Pan dr n.med. Przemysław Osip – Kierownik Oddziału Neurologii w Centrum Medycznym HCP. Badanie ma na celu ocenę nowego leku biopodobnego do leku Ocrevus, który będzie stosowany jako lek porównawczy.Do udziału w tym badaniu klinicznym zapraszamy pacjentów w wieku od 18 do 55 lat. Każdy uczestnik badania będzie miał zapewnioną bezpłatną opiekę medyczną oraz kompleksową diagnostykę obrazową. Wszystkim pacjentom zwracane będą koszty podróży. Wszelkich pozostałych informacji udzieli osobom zainteresowanym

Pani Monika Stanley, Dyrektor Ośrodka Badań Klinicznych w Centrum Medycznym HCP, tel. 660349185 e-mail: badania.kliniczne@cmhcp.pl

Otrzymaliśmy wiadomość od naszego podopiecznego: Cześć, dostałem informację z ośrodka NeuroKard dotyczącą badań klinicznych: “Mamy aktualnie projekty dla osób m.in. z SM forma rzutowa z cząsteczka BIIB091 od Biogenu (bez placebo, na 48 tygodni), IMU-838 od Immunic (z placebo na dwa lata ale z możliwością przełączenia na lek przy aktywności choroby praktycznie od razu, calość do 10 lat projektu, w tym minimum 8 na przyjmowanie leku) oraz ocrelizumab lub biopodobny CT-P53 od Celltrion (bez placebo, 72 tygodnie). Paweł Patan Neurokard “

Osobiście polecam projekt 10letni mimo placebo, bo łatwo to obejść, a jest dobra opcja dla osób do 55, gdyż gwarantuje dluga opieke, a niestety w badaniach zazwyczaj jest to gorna granica wiekowa….

Zainteresowanych zapraszamy do kontaktu – Ośrodek NeuroKard – 61 870 73 43

Dziękujemy Miron:)

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego nagrywa webinary, które dotyczą leczenia stwardnienia rozsianego, życia z chorobą i radzenia sobie z jej objawami. Zapraszamy do naszej biblioteczki, w której znaleźć można wiele przydatnych informacji z takimi ekspertami jak: prof. dr hab. n. med. Krzysztof Selmaj, dr hab. n. med. Aleksandra Podlecka-Piętowska, doktor Artur Sadowski, mgr Joanna Tokarska – fizjoterapeutka, Ilona Cichecka – dietetyczka..

Link do strony: https://ptsr.org.pl/strona/168,webinary-i-podcasty-o-sm

Więcej nagrań i ciekawych wywiadów znaleźć można na kanale PTSR na Youtube: https://www.youtube.com/@PTSRorg/videos

Na podstawie ustawy z dnia 7 lipca 2023 r. o świadczeniu wspierającym (Dz. U. poz. 1429) zostało wprowadzone nowe świadczenie skierowane bezpośrednio do pełnoletnich osób z niepełnosprawnością, którego celem będzie częściowe pokrycie wydatków związanych z zaspokojeniem szczególnych potrzeb życiowych tych osób.Uzyskanie świadczenia wspierającego będzie się odbywać w II etapach.

I etap – uzyskanie decyzji ustalającej poziom potrzeby wsparcia wydawanej przez wojewódzkie zespoły ds. orzekania o niepełnosprawności. Wniosek o wydanie decyzji ustalającej poziom potrzeby wsparcia [metryka pliku] wraz z Kwestionariusz samooceny trudności [metryka pliku]trudności w zakresie wykonywania czynności związanych z funkcjonowaniem oraz kopią dokumentu poświadczającego stopień niepełnosprawności, jeżeli Twoje orzeczenie o stopniu niepełnosprawności było wydane

przez:Wojewódzki lub Powiatowy Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności i otrzymałeś je przed 2007 rokiem,

lub ZUS i otrzymałeś je przed 2011 rokiem, l

ub zostało wydane przez inną instytucję (KRUS, MSWiA, MON

Wnioski można składać od 1 stycznia 2024 r. na wzorach druków: wniosek o wydanie decyzji ustalającej poziom potrzeby wsparcia kwestionariusz samooceny trudności w zakresie wykonywania czynności związanych z funkcjonowaniem.

Więcej informacji oraz wzory dokumentów: https://www.poznan.uw.gov.pl/informacja-dotyczaca-swiadczenia-wspierajacego?fbclid=IwAR3Cf4Y93gFAOOduGFlPYUHGBiwXQHrO0GHqp8xlX8Q4EK3Iyrchydxcj0Q

• 

Drodzy,

chcielibyśmy serdecznie podziękować wszystkim, którzy opłacili już składkę za rok 2024. Bardzo dziękujemy – każda wpłata jest dla Nas ważna!

Drodzy, biuro będzie nieczynne w dniach 05. (poniedziałek), 08.(czwartek), i 09. (piątek) lutego 2024 r. W dniach 06. i 07. (wtorek, środa) biuro czynne jak zwykle w godz. 7:00 – 15:00. Dokumenty można zostawiać w skrzynce PTSR znajdującej się na parterze budynku. Za utrudnienia przepraszam!

Drodzy,

otrzymaliśmy ofertę dla osób z SM na pobyt indywidualny oraz na pobyty grupowe w Hotelu Gromada Medical Spa w Busku-Zdroju. W załączeniu 2 oferty.W razie zainteresowania zapraszamy do kontaktu z Hotelem

pod nr telefonu:- Recepcja – 41 378 30-01 (do 04)-

oraz drogą mailową na adres: buskohotel@gromada.pl

Drodzy, w grudniu grupa wsparcia odbędzie się wyjątkowo w pierwszą i trzecią środę miesiąca, tj. 6 i 20 grudnia 2023 r. Wszystkich chętnych serdecznie zapraszamy!