Kategoria: Informacje

Światowy Dzień SM to międzynarodowe święto całej społeczności SM: chorych, ich bliskich, przyjaciół, organizacji pozarządowych, lekarzy i innych specjalistów opieki medycznej oraz wszystkich tych, którzy angażują się (lub chcą się zaangażować) w działania wspierające osoby z SM. Data święta przypada rokrocznie na 30 maja.

Światowy Dzień SM został zainicjowany przez Międzynarodową Federację Stwardnienia Rozsianego (MSIF) i organizacje partnerskie i obchodzony jest w kilkudziesięciu krajach na świecie, w tym w Polsce. Również, jak co roku, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego przyłącza się do tych obchodów.

Tematem przewodnim tegorocznych jak i przyszłorocznych obchodów jest diagnoza SM, a tytuł obchodów to „Moja Diagnoza SM”. Celem kampanii jest mówienie o potrzebnie wczesnej i dokładnej diagnozy w kierunku SM u wszystkich, którzy mają podejrzenie tego schorzenia, walki z barierami w diagnostyce SM. Kampania chce również zwrócić uwagę na takie kwestie jak potrzebę lepszego szkolenia lekarzy pierwszego kontaktu i pozostałego personelu medycznego, aby rozpoznania stwardnienia rozsianego były szybsze.

Zachęcamy Was do zaangażowania się w nasze działania! Jak możecie się zatem przyłączyć?
– Bądźcie z nami, przekazujcie dalej posty i informacje, które będziemy publikować od 27 maja.
– Weźcie udział w webinarze 27 maja – O WEBINARZ TUTAJ
– Uczestniczcie w naszej konferencji (28 maja), którą będziemy stremować live na naszym Facebooku – O KONFERENCJI TUTAJ
– Przypnijcie pomarańczową wstążeczkę – symbol środowiska osób z SM i zachęćcie do tego osoby z otoczenia.
– Mówcie o SM, zorganizujcie spotkanie edukacyjne, np. w waszym miejscu pracy.
– Weźcie udział w „MS Heart Challenge”. Symbol „Serce SM” (MS Heart) to znak solidarności z osobami dotkniętymi chorobą, zainspirowany znakiem języka migowego oznaczającym słowo „razem”. Układając dłonie w symbol serca na tle miejsca, które jest dla Was ważne i fotografując je możecie dołączyć do globalnej inicjatywy. Zdjęcia możecie umieszczać na mapie Światowego Dnia SM. https://worldmsday.org/map/. My zrobiliśmy zdjęcie na tle bardzo ważnego dla nas miejsca – siedziby naszej organizacji!
– Zróbcie sobie zdjęcia oświetlonych z okazji Światowego Dnia SM miejsc i wrzućcie je w media społecznościowe oznaczając naszą organizację.
– możecie również stworzyć swój własny plakat https://worldmsday.org/poster-maker/#/~/buzz/2024/gallery i rozpowszechniać świadomość na temat SM.

Nie ma żadnych ograniczeń! Ten dzień to Nasze święto!

W ramach tegorocznych obchodów Poznańskich Dni Rodziny na terenie Poznańskiego Ośrodka Specjalistycznych Usług Medycznych odbędzie się kolejna edycja Białej Soboty. W ramach wydarzenia będzie można skorzystać z szeregu bezpłatnych badań, konsultacji i porad specjalistycznych.

Całość badań finansowana jest z budżetu Miasta i uczestnicy nie będą ponosili żadnych kosztów diagnostyki realizowanej tego dnia w ramach wydarzenia.

25 maja od godz. 9.00 do 13.00 na terenie POSUM przy al. Solidarności 36 każdy będzie mógł skorzystać z wielu bezpłatnych badań, konsultacji i porad specjalistycznych. Mammografia, cytologia, USG piersi, rentgen klatki piersiowej, EKG — lista propozycji jest długa. Chętni będą mogli zmierzyć gęstość kości, sprawdzić swoje znamiona na skórze, zbadać wzrok i słuch, a także skorzystać z masażu kręgosłupa. Nie zabraknie też konsultacji psychologicznych, dietetycznych i podologicznych. Dzieciom będzie można zbadać płuca przy użyciu nowoczesnego USG.

Osoby chcące wykonać badania z krwi powinny zgłosić się na badanie na czczo. Liczba badań jest ograniczona, co oznacza, że będą wykonywane do wyczerpania limitu (na podstawie wydanych podczas wydarzenia numerków).

Na wydarzeniu będą także przedstawiciele wielu organizacji pozarządowych, jednostek miejskich i instytucji zajmujących się ochroną i promocją zdrowia. Podpowiedzą, co należy robić, aby zachować jak najdłużej dobrą formę i unikać chorób.

Szczegółowe informacje na temat oferty Białej Soboty będą udzielane w oznaczonym Punkcie Informacyjnym, zlokalizowanym w holu przy głównym wejściu do budynku POSUM oraz w specjalnie przygotowanych informatorach na temat badań z krwi.

Organizatorzy zapraszają do udziału rodziców i opiekunów z dziećmi. Dla najmłodszych przygotowano nie tylko ofertę medyczną, ale również strefę rozrywki i zabaw. Będą dmuchane place zabaw, balonowe show na scenie, konkursy z nagrodami, zabytkowy food truck z lodami, malowanie twarzy, nauka tańca i wiele innych atrakcji.

Drodzy, jedna z naszych podopiecznych rozpoczęła zbiórkę, aby zakupić kombinezon Exopulse Molli. Drodzy pomóżcie w miarę możliwości. Serdecznie dziękujemy za jakiekolwiek wpłaty!Link do zbiórki – https://www.siepomaga.pl/beata-pawlowska

Drodzy, dzisiaj post o zmęczeniu w SM. Myślę, że warto się zapoznać.

Drodzy, kolejny nasz podopieczny skorzystał z możliwości przetestowania kombinezonu Exopulse Mollii Zapraszamy do obejrzenia relacji –

https://www.facebook.com/share/v/KjF7xQJKpySnmGnj/

Mamy dla Państwa dobrą wiadomość. Rozpoczynamy porady dietetyka dla członków Oddziału Wielkopolska. Jeśli zastanawiacie się nad tym:- czy istnieje jakaś konkretna dieta dla osób z SM?- jak zmienić nawyki żywieniowe?- co zrobić, by schudnąć i poprawić swoje funkcjonowanie?

to te spotkania są dla Was!

Konsultować będzie Państwa Martyna Marciniak – dietetyk kliniczny oraz psychodietetyk, absolwentka studiów licencjackich oraz magisterskich na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu. Asystent naukowo dydaktyczny w Katedrze i Klinice Gastroenterologii, Dietetyki oraz Chorób Wewnętrznych Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu. Współpracuje z pacjentami w dwóch poznańskich poradniach – Alfa Medica Centrum Medyczne oraz Centrum Medyczne UłańskaW marcu 2022 obroniła przewód doktorski nt. wpływu jednodniowej głodówki na okołodobowy rytm wydzielania kortyzolu u osób otyłych. Regularnie uczestniczy w szkoleniach i konferencjach z zakresu dietetyki. Autorka publikacji naukowych zarówno w czasopismach polskich, jak i zagranicznych, prelegentka wielu warsztatów, a także konferencji dla pacjentów oraz specjalistów. Czynnie współpracuje z poznańską Fundacją Insulinooporność – zdrowa dieta i zdrowe życie oraz leszczyńską Bezglutenową Mamą – prowadzi warsztaty i szkolenia dla pacjentów oraz specjalistów. Swoją praktykę opiera o najnowsze dostępne informacje wg. Evidence Based Nutrition oraz Evidence Based Medicine. Podchodzi do pacjentów z pełnym zaangażowaniem i wyrozumiałością. Współpracuje z osobami z problemami z przewodem pokarmowym, alergiami pokarmowymi, zaburzeniami hormonalnymi, zaburzeniami odżywiania, insulinoopornością, zespołem metabolicznym, otyłością oraz celiakią a także sportowcami.

Jak się zgłosić?

Prosimy napisać e-mail na dietetyk.poznan@ptsr.org.pl

Spotkania są dla osób ze stwardnieniem rozsianym! Konsultacje ruszają od kwietnia.

Ze względu na ograniczoną ilość miejsc przewidzianą w programie na konsultacje w roku 2024, będziemy – w miarę możliwości – kontaktować się ze wszystkimi zapisanymi osobami, sukcesywnie. Prosimy o wyrozumiałość i cierpliwość.

Drodzy,otrzymaliśmy informację o możliwości zakwalifikowania do badań klinicznych w szpitalu HCP.”Szanowni Państwo,Ośrodek Badań Klinicznych w Centrum Medycznym HCP (zwanym szpitalem Cegielskiego) w Poznaniu zaprasza pacjentów z rzutowo-remisyjną postacią stwardnienia rozsianego do udziału w badaniu klinicznym w tym wskazaniu. Pacjent będzie pod opieką Ośrodka przez 90 tygodni. Głównym badaczem jest Pan dr n.med. Przemysław Osip – Kierownik Oddziału Neurologii w Centrum Medycznym HCP. Badanie ma na celu ocenę nowego leku biopodobnego do leku Ocrevus, który będzie stosowany jako lek porównawczy.Do udziału w tym badaniu klinicznym zapraszamy pacjentów w wieku od 18 do 55 lat. Każdy uczestnik badania będzie miał zapewnioną bezpłatną opiekę medyczną oraz kompleksową diagnostykę obrazową. Wszystkim pacjentom zwracane będą koszty podróży. Wszelkich pozostałych informacji udzieli osobom zainteresowanym

Pani Monika Stanley, Dyrektor Ośrodka Badań Klinicznych w Centrum Medycznym HCP, tel. 660349185 e-mail: badania.kliniczne@cmhcp.pl

Otrzymaliśmy wiadomość od naszego podopiecznego: Cześć, dostałem informację z ośrodka NeuroKard dotyczącą badań klinicznych: “Mamy aktualnie projekty dla osób m.in. z SM forma rzutowa z cząsteczka BIIB091 od Biogenu (bez placebo, na 48 tygodni), IMU-838 od Immunic (z placebo na dwa lata ale z możliwością przełączenia na lek przy aktywności choroby praktycznie od razu, calość do 10 lat projektu, w tym minimum 8 na przyjmowanie leku) oraz ocrelizumab lub biopodobny CT-P53 od Celltrion (bez placebo, 72 tygodnie). Paweł Patan Neurokard “

Osobiście polecam projekt 10letni mimo placebo, bo łatwo to obejść, a jest dobra opcja dla osób do 55, gdyż gwarantuje dluga opieke, a niestety w badaniach zazwyczaj jest to gorna granica wiekowa….

Zainteresowanych zapraszamy do kontaktu – Ośrodek NeuroKard – 61 870 73 43

Dziękujemy Miron:)

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego nagrywa webinary, które dotyczą leczenia stwardnienia rozsianego, życia z chorobą i radzenia sobie z jej objawami. Zapraszamy do naszej biblioteczki, w której znaleźć można wiele przydatnych informacji z takimi ekspertami jak: prof. dr hab. n. med. Krzysztof Selmaj, dr hab. n. med. Aleksandra Podlecka-Piętowska, doktor Artur Sadowski, mgr Joanna Tokarska – fizjoterapeutka, Ilona Cichecka – dietetyczka..

Link do strony: https://ptsr.org.pl/strona/168,webinary-i-podcasty-o-sm

Więcej nagrań i ciekawych wywiadów znaleźć można na kanale PTSR na Youtube: https://www.youtube.com/@PTSRorg/videos

Na podstawie ustawy z dnia 7 lipca 2023 r. o świadczeniu wspierającym (Dz. U. poz. 1429) zostało wprowadzone nowe świadczenie skierowane bezpośrednio do pełnoletnich osób z niepełnosprawnością, którego celem będzie częściowe pokrycie wydatków związanych z zaspokojeniem szczególnych potrzeb życiowych tych osób.Uzyskanie świadczenia wspierającego będzie się odbywać w II etapach.

I etap – uzyskanie decyzji ustalającej poziom potrzeby wsparcia wydawanej przez wojewódzkie zespoły ds. orzekania o niepełnosprawności. Wniosek o wydanie decyzji ustalającej poziom potrzeby wsparcia [metryka pliku] wraz z Kwestionariusz samooceny trudności [metryka pliku]trudności w zakresie wykonywania czynności związanych z funkcjonowaniem oraz kopią dokumentu poświadczającego stopień niepełnosprawności, jeżeli Twoje orzeczenie o stopniu niepełnosprawności było wydane

przez:Wojewódzki lub Powiatowy Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności i otrzymałeś je przed 2007 rokiem,

lub ZUS i otrzymałeś je przed 2011 rokiem, l

ub zostało wydane przez inną instytucję (KRUS, MSWiA, MON

Wnioski można składać od 1 stycznia 2024 r. na wzorach druków: wniosek o wydanie decyzji ustalającej poziom potrzeby wsparcia kwestionariusz samooceny trudności w zakresie wykonywania czynności związanych z funkcjonowaniem.

Więcej informacji oraz wzory dokumentów: https://www.poznan.uw.gov.pl/informacja-dotyczaca-swiadczenia-wspierajacego?fbclid=IwAR3Cf4Y93gFAOOduGFlPYUHGBiwXQHrO0GHqp8xlX8Q4EK3Iyrchydxcj0Q

•