Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego od lat publikuje i udostępnia bezpłatne publikacje dotyczące różnych zagadnień związanych ze stwardnieniem rozsianym na stronie www. Zamówienia na wydawnictwa można składać przez formularz elektroniczny (wybierając interesującą pozycję) lub telefonicznie pod numerem telefonu 22 127 48 50. w tym na najnowsze publikacje z zeszłego roku „Trening funkcji poznawczych” oraz „Psychocooking czyli terapia przez gotowanie. Antyzapalne przepisy na jesień i zimę.”Niektóre publikacje dostępne są również w formacie pdf.Dodatkowo zachęcamy raz jeszcze do tego by zajrzeć do nowego numeru SM Expressu. Nowy numer 111 obfituje obfituje w wiele ciekawych tematów. Przeczytacie w nim m.in. o:- psychologii, rezyliencji, stawianiu sobie celów- projekcie „Dostępność” PFRON – nowych doniesieniach dot. terapii komórkami macierzystymi w SM- ostatnim posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. SM.

Drodzy,
z przykrością zawiadamiamy, że Oddział Wielkopolski ze względu na opóźnienie w złożeniu sprawozdania finansowego za rok 2021 nie został ujęty w wykazie organizacji pożytku publicznego (OPP) uprawnionych do zbierania 1,5% podatku za 2022r.

W związku z powyższym, nie tylko O/Wielkopolska, ale również wszystkie osoby posiadające u nas subkonta nie mogą zbierać 1,5% podatku w obecnym okresie rozliczeniowym PIT, wykorzystując KRS O/Wielkopolska.

Uzyskaliśmy opinię od prawnika i środki, które dotychczas Państwo zgromadzili na subkontach możecie Państwo w dalszym ciągu wydatkować w ramach posiadanych subkont w naszym Oddziale w obecnym roku.

Aby rozwiązać tę niezwykle trudną dla nas sytuację, Rada Oddziału podjęła kroki mające na celu umożliwienie posiadaczom naszych subkont zbieranie 1,5% podatku – proponujemy przystąpienie do programu subkont „Program Leczenia, Rehabilitacji i Wsparcia (PLRiW)” prowadzonego przez Biuro Rady Głównej PTSR, z siedzibą w Warszawie. Posiadacz subkonta w O/Wielkopolska może zatem w Biurze Rady Głównej PTSR bez problemu założyć subkonto i zbierać na nim 1,5% podatku w obecnym okresie rozliczeniowym. Należy jedynie podpisać Porozumienie o założeniu subkonta z Biurem Rady Głównej PTSR z siedzibą ul. Nowolipki 2A, 00160 Warszawa. Aby wszystko przebiegało właściwie, o założeniu subkonta w Biurze Rady Głównej PTSR, muszą Państwo poinformować potencjalnych darczyńców, by Ci, przekazując 1,5% wpisywali KRS Biura Rady Głównej PTSR: 0000083356.

Jak założyć subkonto w Biurze Rady Głównej PTSR? Wszelkie informacje możecie Państwo uzyskać pod numerem telefonu Biura RG PTSR +48 535 535 437 lub mailowo e-mail mam.szanse@ptsr.org.pl

Obecna sytuacja jest niezwykle trudna i Rada Oddziału Wielkopolska zdaje sobie sprawę z powagi sytuacji. Dokładamy wszelkich starań by jak najszybciej Oddział Wielopolska został przywrócony do wykazu organizacji uprawnionych do zbierania 1,5% podatku. Jeśli wszystko potoczy się tak, jak to przewidujemy, w przyszłym roku będą Państwo rozliczać 1,5% podatku już z naszym numerem KRS. Przepraszamy Państwa za ogromne trudności, które wynikają z tej sytuacji.

Rada Oddziału Wielkopolska

W związku z problemami z rozliczeniem PIT na nasz numer KRS, prosimy o podanie numeru 0000083356 Rady Głównej wraz z imieniem i nazwiskiem, a także adnotacją POZ. to Rada Główna będzie zbierać środki. Za utrudnienia przepraszamy!

Jeżeli pojawiły się problemy związane ze stwardnieniem rozsianym albo w kontaktach z rodziną zapraszamy na bezpłatne i indywidualne spotkania z psychologiem w ramach realizowanego przez nas projektu Razem najsilniejsi. Kontakt w celu umówienia wizyty to 61 881 97 35.

• 

Drodzy, w lutym rozpoczynamy spotkania grupy wsparcia. Jak zwykle spotkania te będą odbywać się w II i IV środę miesiąca o godz. 17:30. W lutym będzie to środa 8 i 22. Zapraszamy wszystkich chętnych!

Jeden ze szpitali poprosił nas o rozesłanie tej ankiety do osób chorujących na SM. Bardzo proszę w miarę możliwości oczywiście o wydrukowanie dokumentu, wypełnienie i przesłanie skanu na nasz adres mailowy: poznan@ptsr.org.pl Jeżeli nie mają Państwo możliwości wykonania skanu bardzo proszę też o telefon do biura (61 881 97 35), to możemy razem tę ankietę wypełnić. Bardzo dziękujemy!

Drodzy, w ramach KOSM będę uczestniczyć w dwutygodniowym turnusie rehabilitacyjnym. Będą to 1,5 godzinne spotkania, które mają wzmocnić między innymi moją równowagę. Niestety wiąże się to z koniecznością dojazdu do szpitala MSWiA. Nie chciałabym brać 2 tygodniowego urlopu albo zwolnienia, bo chciałabym być do Waszej dyspozycji. Zrobię przekierowanie numeru telefonu na swój prywatny, a więc telefony będą odbierane cały czas, jak nie odbiorę to na pewno oddzwonię później. Będę normalnie odbierać wiadomości mailowe. W związku z tym, że biuro będzie zamknięte i będę pracować z domu, faktury bardzo proszę zostawiać w skrzynce PTSR znajdującej się na parterze będę je odbierać codziennie rano i przekazywać księgowej. A więc biuro będzie czynne:

Pn – .Piątek – 7:00 – 9:30 będę pracować w biurze, 12:00 – 16:00 praca zdalna z domu. Pozostanie mi 15 godzin (1,5 godziny przez dwa tygodnie). Które chciałabym odpracować w soboty: 18.02 i 25.02.2023 r.

Zgodnie z obietnicą przesyłam informację jak zakwalifikować się do programu lekowego w szpitalu MSWiA w Poznaniu. W związku z faktem, że jest to zupełnie inny program niż KOSM, nawet jak otrzymamy skierowanie od neurologa z KOSM musimy przejść tę ścieżkę. Aby umówić się na wizytę kwalifikującą do leczenia w programach lekowych prosimy o:kontakt mailowykontakt.neurologia@szpitalmswia.poznan.plw tytule wiadomości wpisując “Kwalifikacja doprogramu lekowego”lubkontakt telefoniczny693 899 908(w godzinach: pon 7:00-18:00, wt 7:00-14:00,śr 9:00-13:00, czw 9:00-13:00)Wykaz dokumentów, które ułatwią kwalifikację do programu lekowego:Skierowanie na Oddział neurologiczny z prośbą o kwalifikację do leczenia immunomodulacyjnego;Wynik (opis) badania rezonansem magnetycznym (MRI);Wypis z ewentualnego leczenia szpitalnego lub dokumentacja medyczna z poradni neurologicznej.Przesyłam link do strony na której są wszystkie te informacje, można tam również znaleźć aktualną treść programów lekowych – https://www.szpitalmswia.poznan.pl/cherry…/neurologia/

Jeżeli chodzi o leczenie Sipolimodem w NeuroKard to ponoć stosują tam (prowadzą program leczenia) z nieco innym lekiem, ale o podobnym działaniu. Chciałabym zaznaczyć, że nie jesteśmy lekarzami dlatego o doborze odpowiedniego leku zawsze decyduje lekarz neurolog po wykonaniu wszystkich niezbędnych badań. Przekazuję jedynie informację o placówkach gdzie leczenie jest możliwe. Pan doktor zapewniał mnie, że obecnie na wszystkie postacie SM są dostępne leki.Jeżeli chodzi o program KOSM to:- każda z osób, uczestniczących w programie KOSM dostanie;skierowanie do lekarzy specjalistów (neurolog, urolog, okulista, psycholog, psychiatra, fizjoterapeuta), którzy ocenią stan zdrowia każdego pacjenta (wcześniej myślałam, że skierowanie będzie do wybranych specjalistów), ale każdy otrzyma cały „pakiet”;- rehabilitacja będzie odbywać się w różnych formach (rehabilitacja ambulatoryjna – dojazdy do szpitala, w ramach której możemy uczestniczyć w 2 tygodniowym turnusie rehabilitacyjnym albo 4 tygodniowym bardziej intensywnym programie); przewidziany jest również dzienny pobyt, ale na razie trwają rozmowy z ośrodkami w Piaskach k. Gostynia i Górznie k. Leszna; rodzaj rehabilitacji będzie zależny od naszego stanu zdrowia i ograniczeń ruchowych. Warto również wspomnieć, że rehabilitacja ta będzie dodatkową do tej, która przysługuje z NFZ. W ramach programu KOSM nie jest przewidziana rehabilitacja domowa.- skierowanie na badania (morfologia, mocz) lekarze będą wystawiać według uznania;- nie wiadomo czy lekarze w ramach Poradni KOSM będą mogli wystawiać skierowanie do programu leczenia, kwestia ta jest omawiana z NFZ;- jeżeli pojawią się jakieś objawy SM, a byliście już na pierwszym spotkaniu z neurologiem w ramach KOSM można je zgłaszać do rejestracji pod numerem 693 899 921;- ścieżkę zakwalifikowania się do programu leczenia w MSWIA przedstawię w poniedziałkowym poście, gdyż program ten działa oddzielnie i nie jest powiązany z programem KOSM.Mam nadzieję, że część wątpliwości rozwiałam. W razie pytań bardzo proszę o kontakt!