Autor: Karolina Siemlat
- 0
W dniu 11.03.2024 r. (poniedziałek) biuro będzie nieczynne. Za utrudnienia przepraszamy.
- 0
Otrzymaliśmy wiadomość od naszego podopiecznego: Cześć, dostałem informację z ośrodka NeuroKard dotyczącą badań klinicznych: “Mamy aktualnie projekty dla osób m.in. z SM forma rzutowa z cząsteczka BIIB091 od Biogenu (bez placebo, na 48 tygodni), IMU-838 od Immunic (z placebo na dwa lata ale z możliwością przełączenia na lek przy aktywności choroby praktycznie od razu, calość do 10 lat projektu, w tym minimum 8 na przyjmowanie leku) oraz ocrelizumab lub biopodobny CT-P53 od Celltrion (bez placebo, 72 tygodnie). Paweł Patan Neurokard “
Osobiście polecam projekt 10letni mimo placebo, bo łatwo to obejść, a jest dobra opcja dla osób do 55, gdyż gwarantuje dluga opieke, a niestety w badaniach zazwyczaj jest to gorna granica wiekowa….
Zainteresowanych zapraszamy do kontaktu – Ośrodek NeuroKard – 61 870 73 43
Dziękujemy Miron:)
- 0
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego nagrywa webinary, które dotyczą leczenia stwardnienia rozsianego, życia z chorobą i radzenia sobie z jej objawami. Zapraszamy do naszej biblioteczki, w której znaleźć można wiele przydatnych informacji z takimi ekspertami jak: prof. dr hab. n. med. Krzysztof Selmaj, dr hab. n. med. Aleksandra Podlecka-Piętowska, doktor Artur Sadowski, mgr Joanna Tokarska – fizjoterapeutka, Ilona Cichecka – dietetyczka..
Link do strony: https://ptsr.org.pl/strona/168,webinary-i-podcasty-o-sm
Więcej nagrań i ciekawych wywiadów znaleźć można na kanale PTSR na Youtube: https://www.youtube.com/@PTSRorg/videos
- 0
Na podstawie ustawy z dnia 7 lipca 2023 r. o świadczeniu wspierającym (Dz. U. poz. 1429) zostało wprowadzone nowe świadczenie skierowane bezpośrednio do pełnoletnich osób z niepełnosprawnością, którego celem będzie częściowe pokrycie wydatków związanych z zaspokojeniem szczególnych potrzeb życiowych tych osób.Uzyskanie świadczenia wspierającego będzie się odbywać w II etapach.
I etap – uzyskanie decyzji ustalającej poziom potrzeby wsparcia wydawanej przez wojewódzkie zespoły ds. orzekania o niepełnosprawności. Wniosek o wydanie decyzji ustalającej poziom potrzeby wsparcia [metryka pliku] wraz z Kwestionariusz samooceny trudności [metryka pliku]trudności w zakresie wykonywania czynności związanych z funkcjonowaniem oraz kopią dokumentu poświadczającego stopień niepełnosprawności, jeżeli Twoje orzeczenie o stopniu niepełnosprawności było wydane
przez:Wojewódzki lub Powiatowy Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności i otrzymałeś je przed 2007 rokiem,
lub ZUS i otrzymałeś je przed 2011 rokiem, l
ub zostało wydane przez inną instytucję (KRUS, MSWiA, MON
Wnioski można składać od 1 stycznia 2024 r. na wzorach druków: wniosek o wydanie decyzji ustalającej poziom potrzeby wsparcia kwestionariusz samooceny trudności w zakresie wykonywania czynności związanych z funkcjonowaniem.
Więcej informacji oraz wzory dokumentów: https://www.poznan.uw.gov.pl/informacja-dotyczaca-swiadczenia-wspierajacego?fbclid=IwAR3Cf4Y93gFAOOduGFlPYUHGBiwXQHrO0GHqp8xlX8Q4EK3Iyrchydxcj0Q
- 0
Drodzy,
chcielibyśmy serdecznie podziękować wszystkim, którzy opłacili już składkę za rok 2024. Bardzo dziękujemy – każda wpłata jest dla Nas ważna!
- 0
Drodzy, biuro będzie nieczynne w dniach 05. (poniedziałek), 08.(czwartek), i 09. (piątek) lutego 2024 r. W dniach 06. i 07. (wtorek, środa) biuro czynne jak zwykle w godz. 7:00 – 15:00. Dokumenty można zostawiać w skrzynce PTSR znajdującej się na parterze budynku. Za utrudnienia przepraszam!
- 0
Drodzy, wczoraj (24.01.24 r.) odbyło się spotkanie noworoczne. Goście dopisali pomimo fatalnej pogody! Dziękujemy wszystkim za przybycie. Wypiliśmy wspólną kawę (niestety nikt nie zrobił zdjęć, gdyż wszyscy byli zajęci rozmową i piciem kawy;) Mieliśmy też możliwość wysłuchania informacji na temat kombinezonu Exopulse Mollii Suit. Mogliśmy zadawać pytania i umówić się na pierwszą wizytę, która pomoże ocenić czy kombinezon będzie dla nas rozwiązaniem wspomagającym chodzenie czy utrzymanie równowagi. Na naszej stronie i facebooku jest więcej informacji na temat kombinezonu jak link do strony czy numer do kontaktu. Jeszcze raz dziękujemy wszystkim za przybycie! Więcej zdjęć na naszej stronie internetowej.
Więcej zdjęć w Galerii.
- 0
Chcielibyśmy zaprezentować działanie Kombinezonu Exopulse Mollii Suit. Niemal pełny kombinezon neuromodulacyjny rozluźniający spastyczne i napięte mięśnie, aktywujący te osłabione oraz łagodzący powiązane dolegliwości bólowe – kombinezon Exopulse Mollii Suit zasadniczo zmienia obszar leczenia schorzeń neurologicznych i powiązanych z nimi objawów. To kombinezon neuromodulacyjny na niemal całe ciało, w którym wykorzystano fizjologiczny mechanizm odruchowy nazywany hamowaniem zwrotnym. Na skutek wysłania sygnału elektrycznego do mięśnia antagonistycznego mięsień spastyczny się rozluźnia. Połączony efekt rozluźnienia napiętych mięśni i aktywacji tych osłabionych pozwala użytkownikom cieszyć się aktywniejszym i mniej bolesnym życiem codziennym. Jest to osobisty pomocniczy wyrób medyczny, który służy do niskoenergetycznej stymulacji elektrycznej niemal całego ciała łagodzącej typowe objawy związane ze schorzeniami neurologicznymi, takimi jak mózgowe porażenie dziecięce, stwardnienie rozsiane, udar i inne zaburzenia neurologiczne skutkujące podobnymi schorzeniami. Więcej informacji pod numerem telefonu +48 725 801 000 i na stronie – https://www.ottobock.com/pl-pl/product/28XP1000
Z kombinezonu korzysta nasz podopieczny, który zgodził się zaprezentować jego działanie na spotkaniu noworocznym w dniu 24.01.2024 r. Wszystkich chętnych zapraszamy!Przekazuje również film, gdzie można zobaczyć działanie kombinezonu – https://fb.watch/p30uLGyGLK/
- 0
Drodzy,
otrzymaliśmy ofertę dla osób z SM na pobyt indywidualny oraz na pobyty grupowe w Hotelu Gromada Medical Spa w Busku-Zdroju. W załączeniu 2 oferty.W razie zainteresowania zapraszamy do kontaktu z Hotelem
pod nr telefonu:- Recepcja – 41 378 30-01 (do 04)-
oraz drogą mailową na adres: buskohotel@gromada.pl
- 0
Dzień dobry,
zwracamy się z uprzejmą prośbą o pomoc w wypełnieniu 2 ankiet:
1. DOBROSTAN OSÓB CHORUJĄCYCH NA SMDzień dobry, Jestem studentką V roku Psychologii Krakowskiej Akademii im. Andrzeja Frycza Modrzewskiego, zbierającą badania do pracy magisterskiej oraz fizjoterapeutką, szczególnie zainteresowaną skuteczną, holistyczną rehabilitacją Osób chorującym na SM.
2. Rozpoczynamy wielkie wypełnianie ankiety dotyczącej leczenia i sytuacji chorych na SM w Polsce. Zachęcamy Was do pomocy i wypełnienie ankiety!
Proszę o kliknięcie w prawym dolnym rogu, niebieskiego prostokąta „Przejdź do adresu linku”
Bardzo dziękujemy za wypełnienie ankiet!
