Miesiąc: luty 2024

Otrzymaliśmy wiadomość od naszego podopiecznego: Cześć, dostałem informację z ośrodka NeuroKard dotyczącą badań klinicznych: “Mamy aktualnie projekty dla osób m.in. z SM forma rzutowa z cząsteczka BIIB091 od Biogenu (bez placebo, na 48 tygodni), IMU-838 od Immunic (z placebo na dwa lata ale z możliwością przełączenia na lek przy aktywności choroby praktycznie od razu, calość do 10 lat projektu, w tym minimum 8 na przyjmowanie leku) oraz ocrelizumab lub biopodobny CT-P53 od Celltrion (bez placebo, 72 tygodnie). Paweł Patan Neurokard “

Osobiście polecam projekt 10letni mimo placebo, bo łatwo to obejść, a jest dobra opcja dla osób do 55, gdyż gwarantuje dluga opieke, a niestety w badaniach zazwyczaj jest to gorna granica wiekowa….

Zainteresowanych zapraszamy do kontaktu – Ośrodek NeuroKard – 61 870 73 43

Dziękujemy Miron:)

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego nagrywa webinary, które dotyczą leczenia stwardnienia rozsianego, życia z chorobą i radzenia sobie z jej objawami. Zapraszamy do naszej biblioteczki, w której znaleźć można wiele przydatnych informacji z takimi ekspertami jak: prof. dr hab. n. med. Krzysztof Selmaj, dr hab. n. med. Aleksandra Podlecka-Piętowska, doktor Artur Sadowski, mgr Joanna Tokarska – fizjoterapeutka, Ilona Cichecka – dietetyczka..

Link do strony: https://ptsr.org.pl/strona/168,webinary-i-podcasty-o-sm

Więcej nagrań i ciekawych wywiadów znaleźć można na kanale PTSR na Youtube: https://www.youtube.com/@PTSRorg/videos

Na podstawie ustawy z dnia 7 lipca 2023 r. o świadczeniu wspierającym (Dz. U. poz. 1429) zostało wprowadzone nowe świadczenie skierowane bezpośrednio do pełnoletnich osób z niepełnosprawnością, którego celem będzie częściowe pokrycie wydatków związanych z zaspokojeniem szczególnych potrzeb życiowych tych osób.Uzyskanie świadczenia wspierającego będzie się odbywać w II etapach.

I etap – uzyskanie decyzji ustalającej poziom potrzeby wsparcia wydawanej przez wojewódzkie zespoły ds. orzekania o niepełnosprawności. Wniosek o wydanie decyzji ustalającej poziom potrzeby wsparcia [metryka pliku] wraz z Kwestionariusz samooceny trudności [metryka pliku]trudności w zakresie wykonywania czynności związanych z funkcjonowaniem oraz kopią dokumentu poświadczającego stopień niepełnosprawności, jeżeli Twoje orzeczenie o stopniu niepełnosprawności było wydane

przez:Wojewódzki lub Powiatowy Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności i otrzymałeś je przed 2007 rokiem,

lub ZUS i otrzymałeś je przed 2011 rokiem, l

ub zostało wydane przez inną instytucję (KRUS, MSWiA, MON

Wnioski można składać od 1 stycznia 2024 r. na wzorach druków: wniosek o wydanie decyzji ustalającej poziom potrzeby wsparcia kwestionariusz samooceny trudności w zakresie wykonywania czynności związanych z funkcjonowaniem.

Więcej informacji oraz wzory dokumentów: https://www.poznan.uw.gov.pl/informacja-dotyczaca-swiadczenia-wspierajacego?fbclid=IwAR3Cf4Y93gFAOOduGFlPYUHGBiwXQHrO0GHqp8xlX8Q4EK3Iyrchydxcj0Q

• 

Drodzy,

chcielibyśmy serdecznie podziękować wszystkim, którzy opłacili już składkę za rok 2024. Bardzo dziękujemy – każda wpłata jest dla Nas ważna!

Drodzy, biuro będzie nieczynne w dniach 05. (poniedziałek), 08.(czwartek), i 09. (piątek) lutego 2024 r. W dniach 06. i 07. (wtorek, środa) biuro czynne jak zwykle w godz. 7:00 – 15:00. Dokumenty można zostawiać w skrzynce PTSR znajdującej się na parterze budynku. Za utrudnienia przepraszam!